Att överbrygga funktionshinder och att leva ett liv.

Det är det där med drömmar.
Att en människa kan drömma om ett liv. Och kanske leva en bråkdel av de där drömmarna som skulle kunna bli verklighet om livet såg annorlunda ut.
Att leva med funktionshinder är nog alltid förenat med den sortens drömmar.
De där som handlar om vad man skulle vilja göra om.
Kanske helt realistiska drömmar om.
Och faktiskt, en del av de där drömmarna kan förverkligas när ett funktionshinder avhjälps – när man gör det möjligt för människor att utveckla de förmågor de faktiskt har.

I mitt liv finns många hinder. Enorma, för mig oöverstigliga hinder.
Men om någon blir min brygga, om människor bidrar med de länkar som saknas i min kedja, kan mina länkar vara viktiga delar i den helhet som annars inte fungerar. Så att mina länkar visar sig vara värdefulla.
Det är det som gör mitt liv meningsfullt.

Att en del av ett funktionshinder är svårt att upptäcka kan handla om, att funktionshindret delvis är undanröjt med hjälp av rätt hjälpmedel eller insatser. Om de där insatserna eller hjälpmedlen dras in blir funktionshindret genast synligt och oöverstigligt igen.
Som att ta bort den vita käppen för en blind människa. Eller hörapparaten för en gravt hörselskadad.
Eller kanske rullstolen för någon som klarar sig mycket bra utan ben- om hjulen finns där.

Men om funktionshindret är av sådan art, att det inte finns mekaniska hjälpmedel då?
Då kan man klia sig i huvudet och låta bli att förstå.

Jo. Jag kan sitta här och beskriva något som är mycket svårt att förstå. Jag kan förstå att jag saknar funktioner utan att själv kunna överbrygga de där funktionerna med mitt förstånd.
Jag kan veta, att tid och rum hör ihop, att mitt hus står i relation till ditt hus och att man antagligen äter frukost lunch och middag i just den ordningen och att klockan ringer för att det är dags att meditera.
Jag kan minnas varje bokstav i en text, relatera en teori och se en struktur.
Men jag kan inte själv färdas i den struktur som håller samman ditt och mitt hus, förstår inte förhållandet mellan lunch och middag och vet inte hur jag ska förena mig själv med tiden och rummet.
Min intellektuella förståelse hjälper mig inte alls.

Så vad hände när det funktionshindret överbryggades? När människor övertog funktionen att hålla korpen i tiden? Jo det hände det, att dagar och nätter höll ihop, att minnen kom i rätt ordning och att maten hamnade i magen på rätt tider. Att morgnar övergick i dagar och att dagar slutade i nätter.
En känsla av kontinuitet och en möjlighet till ett liv där mina resurser, min begåvning och min unika förmåga att vara en tillgång kunde få blomma.
Jag vet att jag är bra på det jag gör. Att mina insatser är skarpa, kärleksfulla och värdefulla.
Men de flesta vet inte, att mellan de där insatserna av skarp iakttagelseförmåga har jag inte ens förmåga att hitta mellan mitt hus och något annat hus, eller att inse hur middag förhåller sig till dag.

Hemma hos mig finns scheman, ordningar och rader av likheter. Jag är helt beroende av de där ordningarna. Och lika beroende av att människor hjälper mig att upprätthålla dem.
Annars faller jag som sparven från himlen, kanske faller Gud med mig, men faller gör jag hur som helst.
Och jag ser det. Vet det.
men kan inte hindra det.

Det är därför jag nu är så innerligt tacksam över att ha en familj, några vänner, en handfull experter som känner mig och vet hur det är med det där med tiden och rummet.
Människor som vet hur oerhört mödosamt ett liv kan gestalta sig – men också hur värdefullt det kan vara, det som döljer sig bakom ett till synes oöverstigligt men osynligt hinder.

Ett synligt handikapp – som att en kropp är svag, inte vill det huvudet vill, att rullstolen är en kompis och att världen snurrar som i en grönalundskarusell är så mycket lättare att ha överseende med. Det är på något sätt mindre skamligt att inte orka lyfta ett sockerpaket än att inte veta hur man tar sig från sockerpakethyllan till kattmaten.
Och det är helt klart väldigt mycket mindre skamligt att sitta fast i en lerpöl med uterullstolen än att medge att man inte har en aning om hur man kom dit och ännu mindre aning om hur man ska ta sig… öh, vart det nu var man skulle skulle ta sig till nudå… och förresten, hur kommer det sig att….
Och om man dessutom hela tiden förstår problemet – men inte klara av att lösa det. Jo visst är det skamligt. Omöjligt.

Så… om du får ett telefonsamtal av en förvirrad människa som frågar efter var hon är och om du kan lyfta ett sockerpaket ifall du eventuellt skulle gå förbi det där stället som inte går att beskriva eftersom det inte befinner sig i relation till något annat beskrivligt…. ja då skulle det vara fint med ett vänligt svar. Men… nej, det är klart att du inte får den sortens samtal eftersom en människa som inte hittar i tillvaron förmodligen inte heller har tagit sig till coop. Och antagligen får vara utan sitt socker.

Så… att kunna skriva den här texten handlar om att ha en insikt om ett problem som gör det omöjligt att leva utan hjälp – och att i detta ändå intellektuellt veta vad som fattas. Utan att kunna göra mer än att utveckla en förmåga att använda den hjälp som erbjuds.

Om ingen hjälp finns, om ingen människa tar rollen som den som överbryggar funktionshindret, då är jag utlämnad till min intellektuella förståelse. Utan att kunna göra något åt det jag förstår.
Och förvirringen växer. Tiden blir oåtkomlig, ordningen försvinner och dygnen svartnar och suddas ut i perifera omöjligheter.
Medan allt det som är jag sitter som i en bur, med allt det som är min begåvning och min kärlek.

går det att förstå?
kanske.
Det är mitt enda hopp, att människor ska se, förstå och finnas där för mig så att jag ska kunna fortsätta göra det jag kan, det jag vill och det jag tror är värdefullt.

Och just nu finns människor som vet. Som förstått och som ger mig just det jag saknar. Men kan jag begära det av dem? Av människor som har sina egna liv och sina egna drömmar?
Att de ska satsa sin tid och sitt engagemang här hos mig för att jag ska kunna leva mitt liv?
Nej.
Jag kan inte begära något alls.
jag kan bara ta emot det jag får. Och förstå att det är kärlek.
Ren kärlek.

Tack.

Annonser
Published in: on 25 mars, 2012 at 08:00  Kommentarer inaktiverade för Att överbrygga funktionshinder och att leva ett liv.